Gjennom øynene mine: Bilateral hoftedysplasi

Mitt navn er David Brown, og jeg er takknemlig for muligheten til å skrive denne artikkelen. Jeg bestemte meg for å ha en mer åpen dialog med min kroniske tilstand. Det har ikke kommet lett for meg, men jeg går frem til et sunnere forhold til det som har vært livslang smerte.

‘Jeg har medfødt bilateral hoftedysplasi, en abnormitet i hoftesokkelen.’

Legene la øyeblikkelig merke til at noe var galt da jeg var baby. "Det er ikke beinkreft," sa de til moren min. I stedet diagnostiserte de "omvendte hofter."

Jeg vet nå at jeg har medfødt bilateral hoftedysplasi. Dette er en abnormitet i hoftesokkelen som forårsaker friksjon i leddet.

Hoftedysplasi er den vanligste årsaken til leddgikt blant unge voksne. Smertene forekommer oftest i lysken, korsryggen og hofteleddet. Det kan også påvirke kneleddene.

Den unormale hoftesokkelen kan også påvirke elastisiteten i leddbånd og hamstrings. Resultatet er en smertefull, ufleksibel underkropp.

Tilstanden krever terapeutisk og medisinsk smertebehandling samt invasive prosedyrer som hofteutskiftninger, da slitasje skader leddene.

Jeg har blitt velsignet med venner som har sine egne erfaringer med kroniske tilstander. Jeg har observert hvordan de takler, tar eierskap og taler om følelsene sine, og jeg er inspirert av dem.

Jeg vil utforske smertene mine mer og forstå hvorfor jeg aldri har vært komfortabel med å snakke om det. Jeg er ikke i tvil om at noe av ubehaget mitt er eksistensiell skyld. Jeg vet at andre mennesker opplever verre smerter enn det jeg gjør daglig. Vi er alle klar over at leddene våre jabber og gnir bort oss.

Foreldrene mine oppfordret meg til å leve som om den smertefulle mobiliteten ikke var noen barriere. De diskuterte det ikke, så det gjorde jeg ikke. Dette presset meg til å fortsette med livet uten å klage eller søke mye hjelp. Problemet med dette er at jeg aldri fant det rette øyeblikket for å fortelle noen om tilstanden min. Øyeblikket går, og det kan være tøft.

Dysplasi ble ikke registrert i skoleposten min, ingen nevnte det for noen klubbleder, og jeg har ikke engang nevnt det for lederen min. De fleste som jeg er nærmest ikke kjenner, og jeg er O.K. med dette. Jeg ønsker ikke å uttale meg om spesiell behandling. Jeg vil heller ikke føle meg mindreverdig. Jeg kan gjøre alt jeg vil - selv med smertene.

De fleste barn har sine litterære helter, som Hermione Granger eller Sherlock Holmes ... men min var den lamme gutten fra The Pied Piper. I stedet for en advarsel om å respektere avtaler ble det en mørk moralfortelling - fortalt som en historie om leggetid av moren min - om en klok gutt som brukte sin halthet til sin fordel.

Han løp ikke med vennene sine til en idyll av karamell og regnbuer, men tok seg tid til å vurdere det større bildet. Da han så faren til fjellhulen der hans jevnaldrende ville havne forseglet og begravet, levde han for å fortelle historien.

Min mor mente det bra; hun ønsket å gi meg noen jeg kunne forholde meg til, og det fungerte. Jeg har alltid sett etter positive ting i min tilstand.

Å vokse opp med smerter

Som tenåring levde jeg med smerter ganske mye hemmelighetsfullt. I barndommen fortalte ingen meg virkelig hvorfor jeg hadde vondt eller haltet, utover "du har omvendte hofter." Selvfølgelig høres “omvendte hofter” helt oppdiktet ut; Jeg har alltid trodd det var som noen som hevdet å ha tåkete lunger eller humleblokker.

Når vennene mine så meg snuble i det ene benet over det andre, haltet, smertet eller stod med føttene pekende over hverandre og fortalte dem at jeg hadde “omvendte hofter” genererte åpenbare oppfølgingsspørsmål som jeg ikke hadde noe svar på. Jeg følte meg som en svindel.

Jeg søkte på Internett, men dette var på 1990-tallet, og Internett ga ingen søkeresultater for omvendte hofter. Det virket som om tilstanden ikke var betydelig fordi den ikke var dokumentert på noen av de 10.000.000 sidene på Internett.

Ikke misforstå - det er ikke det at jeg ikke fikk medisinsk hjelp og terapi. Legene røntgen, målte, roterte og manipulerte regelmessig lårbenene og hoftene mine. Moren min var bekymret for at stillingen min kunne forverres, så en osteopat ville knekke ryggvirvlene og svinge bena en gang i måneden.

Jeg praktiserte fysioterapiøvelser hver morgen før skolen. Foreldrene mine forklarte aldri helt hva legene sa, og jeg var for ung til at leger kunne fortelle meg direkte.

I ungdomsårene tilbød spesialister å bryte bekkenet og lårbenene og tilbakestille dem. Jeg ville være i trekkraft i flere måneder, og beinbenene mine hadde metallpinner festet for å bli regelmessig åpnet for beinvekst.

Jeg så for meg avdelingen og så sykepleiere heise en bandasjert versjon av meg selv i en sykeseng. Jeg så for meg at de drenerte meg og leger som fiklet med skralle som var lei meg i beinene. Jeg forestilte meg ensomme dager til å stirre ut av vinduet på en tilsynelatende uendelig parkeringsplass.

Jeg takket nei, og det handlet om det. I ung voksen alder stoppet alle medisinske avtaler. Hulen lukket seg, og jeg humpet fra fjellet til verden. Jeg økte smertestillende, forbedret kvaliteten på leddstøttene mine, og fortsatte så stille som alltid.

Lære mer og til slutt oppsøke lege

Jeg har holdt tilstanden min hemmelig når jeg har ønsket det, og det har vært mye. Utover min halte er det ingenting som tyder på at jeg er noe annet enn et normalt fungerende skjelett.

'Jeg har blitt kjent med smertene mine.'

Imidlertid har hemmelighold forlatt meg isolert i min egen kropp.

Bevisstheten om at jeg for alltid var bevisst på tilstanden min, men forsto så lite av det, fikk meg ned. Smertene ble også stadig verre.

Jeg vurderte en spaserstokk, men trengte jeg en, eller ville det bare være en påvirkning å kringkaste tilstanden min, symbolsk for et skrik?

Dette spørsmålet hjalp meg med å forplikte meg til å finne ut mer om tilstanden min - for første gang som voksen.

Ved å snakke med venner og motta meldinger om støtte på sosiale medier, begynte jeg å få tilliten til å avtale lege.

Jeg var nervøs for å oppsøke lege. Ville de finne noe etter denne tiden? Var det faktisk omvendte hofter? Ville de tilby et middel for å kvitte seg med smertene? Dette var en merkelig skremmende mulighet for meg. Forholdet mitt til smertene mine er masochistisk. Smertene, har jeg ofte trodd, passer meg.

Jeg har blitt kjent med min spesielle smerte. Vi er ikke venner, men forbindelsen er ikke giftig heller. Det har aldri styrt valgene mine, men det forstår hva jeg er i stand til. Det forteller meg at jeg ikke skal synes synd på meg selv, men minner meg om at jeg er skjør og trenger å være forsiktig med meg selv.

Smertene har også vært noe å møte mot - raseri mot, til og med. Når jeg trenger det, får det meg til å sette en fot foran den andre igjen og få meg til å ta et hylende skritt til. Dette er beina mine. Dette er smerten min. Slik går jeg gjennom livet. Ville jeg være den samme personen uten det?

Legen spurte meg, på en skala fra 1–10, hvor ille smertene var. Å tilskrive smerte i en vilkårlig skala er en merkelig ting. Det er en mekanisk nummenhet, en summende elektrisk spole, varm vaniljesaus over varm eplepai. Det handler om en 6?

Han sendte meg på røntgen. Sykepleieren plasserte meg under blenderapparatet med de kalde hendene på hoftene.

Jeg så endelig en røntgen av bekkenet og hoftene mine, og det var vakkert. Jeg ønsket å gjøre det til et farget glassvindu. Det var første gang jeg kunne se på hva som plaget meg. I stedet for en buet kule og stikkontakter, passer hofteleddene inn i bekkenet mitt som pinner. Jeg så hvit tåke rundt leddene: leddgikt.

Resultatene ble returnert. Legen tok datamusen for å bla gjennom notatene på skjermen med hele kroppsspråket til et sukk i håndleddet.

"Du har medfødt bilateral hoftedysplasi," sa han. “Det er slitasje, men ingenting for mye å bekymre seg for. Din ekstreme fleksibilitet rundt området får deg til å trekke i hamstrings og sener, som mister elastisitet når du blir eldre. ”

“Ta smertestillende som du trenger dem. Se på å få øvelser fra en fysioterapeut for å få de myke vevene strukket. Det er alt jeg kan si for å hjelpe deg. "

Hvordan diagnosen min forandret livet mitt

Å se røntgenbildene og ha en diagnose hjalp mer enn han skjønte. Svarene var mer enn hans korte prognose. Jeg føler meg nå selvsikker med denne tilstanden. Det er gyldig: det har et medisinsk navn, og jeg har funnet et institutt.

Å gå til lege med en vilje til å lære mer om tilstanden min har vært stor.Jeg er allerede stadig mer komfortabel med å leve med tilstanden min som en normal del av livet, og jeg tar åpent smertestillende medisiner og justerer eventuelle leddstøtter. Og hvis jeg blir spurt om tilstanden min, svarer jeg gjerne. Jeg kan peke i retning av et helt institutt.

I dag prøver jeg å følge styrken jeg ser i vennene mine. Jeg er positiv til å nærme meg smertene som en del av en normal måte å leve, åpent og uten skyld, når det gjelder begrensningene mine eller hva jeg gjør for å klare det.

Jeg søker ikke sympati, men jeg føler meg ikke dårlig med å uttrykke de gangene jeg sliter. Smertene er ikke lenger negativt ladet følelsesmessig som en stor hemmelighet.

Jeg vil takke vennene mine - de vet hvem de er - for å la meg reise med dem, nå i vårt eget tempo, til fjellets åpne munn.

Alt jeg trenger nå er en bekkenbentatovering på underarmen, og jeg bestiller en time snart.